Излечиться от синдрома Ангельмана, которым страдает первенец актера, невозможно — на протяжении жизни таким людям требуется поддержка. Поэтому звездному отцу пришлось принять непростое решение.
Когда старшему сыну Колина Фаррелла и его бывшей возлюбленной, модели Ким Борденейв, Джеймсу было полтора года, врачи диагностировали у него церебральный паралич. Но вскоре стало понятно, что дело не в этом. Тогда один из неврологов обратил внимание на странный, частый и беспричинный смех мальчика и заподозрил синдром Ангельмана. Генетические тесты подтвердили диагноз, передает woman.ru
С самого начала родители чувствовали, что с ребенком что-то не так. Он не ползал, не сидел, отставал в развитии. Но лишь после постановки точного диагноза началась долгая и сложная работа со специалистами.
Синдром Ангельмана — это редкое генетическое расстройство, которое затрагивает нервную систему. У детей с таким диагнозом наблюдается серьезная задержка развития: они не могут говорить, с трудом двигаются, у многих случаются судороги. У большинства отмечается особенное поведение: частый смех, радостность, любовь к воде, гиперактивность (но без агрессии). У трети — признаки аутизма. Люди с этим синдромом живут долго, но нуждаются в поддержке всю жизнь, ведь болезнь не лечится.
Колин Фаррелл неоднократно говорил, как гордится сыном: «Он так много трудился. Его походка — это постоянная борьба с равновесием, но он идет. Когда он только учился есть, после обеда его лицо выглядело как картина Джексона Поллока. Но теперь он прекрасно справляется. Я каждый день восхищаюсь им. Он — настоящее чудо».
Несмотря на безусловную любовь и постоянную поддержку, им с Ким пришлось принять непростое решение — отдать Джеймса в учреждение длительного ухода. Сейчас парню 21 год, и по законам США с этого возраста он лишается доступа ко многим образовательным и поддерживающим программам. Эти услуги перестанут покрываться страховкой. Более того, даже при наличии денег таких программ для взрослых почти нет.
В недавнем интервью Candis Magazine Колен признался, что многие осуждают их выбор, однако у родителей была веская причина: «Это сложно, некоторые родители говорят: «Я хочу сам заботиться о своем ребенкеu0026#39;u0026#39;. Но я в ужасе от подобной мысли. А что если завтра у меня случится сердечный приступ? Или, не дай Бог, мать Джеймса Ким попадет в автокатастрофу и ее вдруг тоже не станет? Что будет с Джеймсом? Он останется один?».
Именно этот страх подтолкнул Фаррелла к созданию собственного фонда. Он решил, что хочет не просто обеспечить будущее Джеймса, но и помочь другим семьям, оказавшимся в такой же ситуации.
Так появился Фонд Колина Фаррелла. Его задача — создавать инфраструктуру для взрослых с интеллектуальными нарушениями: инклюзивные лагеря, сопровождаемое проживание, дневные центры и просто безопасные, добрые пространства.
Первым проектом фонда стал летний лагерь Solas (в переводе с ирландского — «свет»), где люди с особенностями развития смогут отдыхать, смотреть кино под открытым небом, заниматься творчеством, делать массаж и просто радоваться жизни.
«Я хочу, чтобы мир был добр к Джеймсу. Чтобы к нему относились с уважением и теплотой», — говорил Колин в интервью People.
Фаррелл не раз подчеркивал, что не стал бы говорить о болезни сына без веской причины: «Я рассказываю об это только потому, что сам не могу спросить Джеймса, хочет ли он, чтобы об этом знали. Но я верю, что все это ради него и таких же, как он».
